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捕鱼下载:数字背后是与命运抗争的生命

时间:2021/3/1 9:54:24   作者:   来源:   阅读:5   评论:0
内容摘要:“瓷娃娃”、“月亮之子”、“蝴蝶宝贝”……在这些看似美丽的名字背后,是各种各样的致命疾病:成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病一般是慢性病和严重疾病。由于发病率极低,它们也被称为“孤儿病”。这类疾病需要全社会的重视,患者需要全社会的关爱。虽然单个罕见病的发病率很低,但整个罕...
“瓷娃娃”、“月亮之子”、“蝴蝶宝贝”……在这些看似美丽的名字背后,是各种各样的致命疾病:成骨不全症、白化病、遗传性大疱性表皮松解症……2月的最后一天是国际罕见病日。罕见病一般是慢性病和严重疾病。由于发病率极低,它们也被称为“孤儿病”。这类疾病需要全社会的重视,患者需要全社会的关爱。

虽然单个罕见病的发病率很低,但整个罕见病影响的人很多。目前我国有罕见病患者2000多万,每年新增罕见病患者20多万。数字背后是与命运抗争的生命。

从全球来看,目前只有5%的罕见病得到有效治疗。即使有药物,病人往往面临高昂的治疗费用。确保罕见病患者能够负担得起药物,需要不断完善政策。2018年,国家公布了“第一份罕见病名录”,共收录121种罕见病。2019年,建立全国罕见病诊疗网络。截至2020年底,国家基本医保药品目录调整已将《首批罕见病目录》中的20多种罕见病相关药品纳入医保。开展罕见病病例直报,出台罕见病诊疗指南,不断提高罕见病药物研发能力,为提高我国罕见病诊疗水平提供了全面保障。

保护罕见病患者的权益也需要社会各界共同努力。2018年,疼痛挑战基金会等社会组织发起了罕见病医疗救助项目,在筹集资金的同时,为患者提供医疗信息咨询服务,为更多患者带来希望。非营利组织的加入也给罕见病患者带来了更多的希望。

多了解罕见疾病,不歧视生活,需要的时候伸出援助之手,是人应有的温暖和善良。当每个人都点亮希望之光时,即使是狭窄的角落也会被照亮。

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